Besoins psychosociaux des parents ayant un enfant atteint de cancer au Rwanda : étude transversale

Emmanuella Mukambonyi, Joseph Imanishimwe, Japhet Ishimwe, Parfait Ndizeye, Samuel Ishimwe, Jean Baptiste Niyombabazi, Vedaste Baziga, Peace Uwambaye, Margaret I. Fitch

Abstract


Contexte : Chaque année, dans le monde, environ 400 000 enfants âgés de 0 à 19 ans reçoivent un diagnostic de cancer. Leurs parents, qui doivent gérer leurs soins tout au long du traitement, vivent des difficultés psychosociales accrues. Il faut donc reconnaître leurs besoins pour mettre en place des interventions ciblées. Le projet de recherche s’est penché sur les besoins psychosociaux de ces parents.

Méthodologie : Une étude transversale communautaire a été menée pour recueillir des données auprès de 100 parents ou proches aidants d’enfants en traitement au Centre de cancérologie de Butaro (Butaro Cancer Center of Excellence). Les données ont été analysées à l’aide de statistiques descriptives, avec la version 29 du logiciel SPSS.

Résultats : Les participants étaient confrontés à d’importantes difficultés psychosociales, notamment la gestion des émotions comme l’anxiété, la peur et le chagrin (M = 2,2, ET = 1,45), et la recherche de la paix intérieure (M = 2,1, ET = 1,42), 28 % et 33 % d’entre eux rapportant des effets extrêmes sur le soutien affectif et les mécanismes d’adaptation. Les besoins en matière d’information étaient également une source de préoccupation : 29 % des participants se sentaient mal informés sur les ressources communautaires (M = 2,20, ET = 1,428).  Les besoins en matière de soutien social étaient notables, en particulier la nécessité d’avoir quelqu’un pour rester avec l’enfant (M = 2,57, ET = 1,53), un point extrêmement important pour 46 % des participants. L’aide financière pour couvrir les dépenses supplémentaires (score moyen de 2,30) était aussi d’une importance cruciale.

Conclusion : La présente étude fournit de l’information importante sur les besoins psychosociaux des parents d’enfants rwandais atteints de cancer. En répondant à ces besoins et en leur accordant la priorité, tout en mettant en place des mesures adaptées ciblant les domaines problématiques, on pourrait améliorer considérablement la prise en charge holistique et favoriser les interventions destinées à ce groupe.

Mots-clés : parents, cancer pédiatrique, besoins psychosociaux, besoins en matière d’information, besoins financiers

DOI:10.5737/23688076356836



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