Évaluation de la souffrance liée au sarcome chez des adolescents en Tunisie : étude descriptive

Abstract

Introduction : Les sarcomes sont des tumeurs malignes mésenchymateuses qui affectent les os et les tissus mous. Ils se présentent sous différents types, tels que les ostéosarcomes, les sarcomes d’Ewing, les rhabdomyosarcomes, les synovialosarcomes et les chondrosarcomes. Ces tumeurs touchent particulièrement les jeunes âgés de 10 à 19 ans, qui vivent souvent une souffrance multidimensionnelle englobant les aspects physiques, psychologiques, sociaux et spirituels. L’objectif de cette étude est d’explorer la souffrance des adolescents tunisiens atteints de sarcomes et traités au service d’oncologie de l’Institut Salah Azaïez en Tunisie.

Méthodologie : Cette étude quantitative descriptive a été menée auprès de 40 adolescents âgés de 10 à 19 ans, atteints de sarcome et hospitalisés à l’Institut d’oncologie Salah Azaïez à Tunis. Après qu’on a obtenu le consentement des parents, deux questionnaires ont été présentés aux participants : un questionnaire sociodémographique et l’« Évaluation de la souffrance des adolescents ayant le cancer » (ESAC), traduit et validé en arabe.

L’ESAC est un outil composé de 41 questions utilisant une échelle de Likert, ainsi qu’une question ouverte. Il évalue six dimensions de la souffrance : physique, psychologique, spirituelle, sociale, cognitive et globale. Cet outil permet d’appréhender de manière holistique l’expérience des adolescents face à leur maladie, en tenant compte des multiples aspects de leur souffrance.  

Résultats : Plus de la moitié des répondants (55 %) ont exprimé le besoin d’avoir leur famille à leurs côtés pendant l’hospitalisation. La tristesse et des douleurs occasionnelles ont été rapportées par 40 % des adolescents. L’absence forcée de l’école est perçue comme très difficile par 40 % des participants. Plus d’un tiers (35 %) s’inquiètent de leur avenir, tandis qu’un quart (25 %) des répondants cherchent encore à donner un sens à leur maladie et à leurs expériences de santé.

Discussion et conclusion : L’expérience du cancer est particulièrement bouleversante, surtout durant la période de croissance. Être atteints d’un sarcome représente une épreuve difficile pour les adolescents, qui se retrouvent contraints de passer davantage de temps à l’hôpital qu’à l’école. La soudaineté de l’apparition de cette maladie, le bouleversement existentiel qu’elle engendre et l’incertitude face à l’avenir soulignent l’importance d’adopter une approche de soins intégrant des pratiques adaptées et personnalisées, afin d’accompagner ces adolescents de manière optimale.

Mots-clés : sarcome, souffrance, adolescent, qualité de vie, Tunisie, infirmière, détresse psychologique

DOI:10.5737/236880763616