Développement et validation d’un plan de soins de suivi (PSS) pour des femmes atteintes du cancer de l’endomètre lors de la transition de la fin du traitement actif vers la survie au cancer

Johanne Hébert, Lise Fillion

Abstract


De nombreux survivants du cancer terminent leur traitement sans connaître les risques associés pour la santé et sont peu préparés pour gérer leurs besoins de santé dans la phase de survie. De plus, les guides de pratique pour les soins de suivi ne sont pas disponibles et les besoins psychosociaux des survivants sont souvent peu évalués. Le développement et la mise en place d’un plan de soins de suivi personnalisé à la fin du traitement actif pour des femmes atteintes du cancer de l’endomètre (FACE) est proposé pour répondre au besoin d’information et faciliter la transition. 

Problématique : La phase de l’après-traitement est une phase distincte et encore négligée du continuum de soins en oncologie. Cette phase correspond à une transition entre deux phases de la trajectoire de soins, traitement et survie qui présente de nombreux défis pour les personnes survivantes, les soignants et le système de santé. 

Objectif : Visant à faciliter la transition entre la fin du traitement actif et la phase de survie au cancer, deux objectifs sont poursuivis : 1) Développer un plan de soins de suivi (PSS) à partir de la recension des écrits et selon la perspective de FACE, de professionnels de la santé impliqués avec la clientèle cible et de gestionnaires de proximité en oncologie et 2) Valider le PSS auprès de l’équipe interdisciplinaire. 

Méthode : Pour le premier objectif, les besoins de FACE lors de la fin du traitement actif (fin immédiate, 3 mois et 6 mois) de même que les perceptions de professionnels de la santé et de gestionnaires de proximité ont été recueillies par entrevues et groupe de discussion concernant l’utilité d’un PSS, son contenu et son format souhaitable. Une analyse de contenu des données d’entrevues a été réalisée selon l’approche de Miles & Huberman (2003) Pour le second objectif, un processus itératif de consultation avec les professionnels de la santé a permis l’atteinte d’une validation par consensus. Ces deux objectifs constituent la première phase qualitative d’un devis exploratoire séquentiel mixte permettant l’élaboration d’un PSS. La seconde phase a permis l’étude de la faisabilité de la mise en place du PSS lors de la transition de la fin du traitement actif vers la survie au cancer et fait l’objet d’un second article.

Résultats : Les entrevues (n=47) ont révélé un manque de préparation à la transition de la fin du traitement actif vers la survie au cancer chez les FACE. Les besoins d’information (80%), de soutien émotionnel, notamment pour faire face à la peur de récidive (75%), de gestion des symptômes physiques (45%), et de soutien pour l’adaptation aux changements (45%) sont précisés. Les données recueillies auprès de professionnels de la santé et de gestionnaires de proximité soutiennent l’utilité du PSS pour répondre à ces besoins. La démarche de validation par itération au sein de l’équipe interdisciplinaire permet d’obtenir un consensus sur le format et le contenu. La version finale du PSS est perçu comme un outil d’information et de communication pour la phase de survie. Des barrières concernant son transfert à la pratique clinique sont toutefois rapportées. 

Conclusion : Cette étude présente l’ensemble de la démarche permettant l’élaboration d’un PSS qui intègre à la fois les besoins des survivantes du cancer de l’endomètre et les avis des professionnels de la santé qui dispensent des soins et gestionnaires de proximité en oncologie qui organisent les soins pour cette clientèle. Des indications sur la façon dont le PSS pourrait être mis en place au sein de cette organisation sont formulées. 

Mots clés : transition, fin du traitement actif, besoins, survie au cancer, plan de soins de suivi


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