L’équilibre entre deux rôles dans la recherche sur la fin de vie

Abstract

Les études de recherche réalisées auprès de populations recevant des soins palliatifs suscitent presque immanquablement des questions d’ordre éthique et pratique. Certaines infirmières se sentent opportunistes, d’autres se sentent peu disponibles sur le plan affectif tandis que d’autres encore constatent avec désarroi un écart entre les services prodigués et les besoins des participants recevant des soins, mais toutes les infirmières qui participent à la recherche trouvent une façon de répondre à la fois aux besoins des participants et à ceux de l’étude (McIlfatrick, Sullivan et McKenna, 2006). Cette étude illustre certaines des questions d’ordre pratique et éthique qui surviennent lorsque des infirmières de première ligne acceptent de contribuer, à titre d’assistantes de recherche, à des études auprès de populations recevant des soins palliatifs. Plus particulièrement, les auteures présentent leurs expériences personnelles, acquises dans le cadre de leur travail d’assistantes de recherche dans une étude sur la capacité d’adaptation des aidants naturels dans la prestation de soins de fin de vie à des personnes atteintes d’un cancer. Les auteures présentent les difficultés associées à l’exécution de ce double rôle et offrent des recommandations concernant la façon d’aborder – et d’être avec – les gens dans le cadre d’un projet de recherche sur la fin de vie et ce, en utilisant un cadre conceptuel fondé sur la théorie du caring de Swanson (1991).