Évaluation par méthodes mixtes du fardeau des proches aidants de patients recevant des soins palliatifs en milieu tertiaire à Karachi, au Pakistan

Parveen Chagani, Salma Rattani, Khairunnisa Mansoor, Salima Shams, Atif Waqar

Abstract


Contexte : On appelle « proche aidant » une personne qui s’occupe d’un membre de sa famille qui est malade en l’aidant à accomplir ses activités quotidiennes et à assurer son bien-être général. Cette tâche ne va pas sans conséquence. La présente étude a pour but d’évaluer le fardeau des proches aidants de patients recevant des soins palliatifs.

Méthodologie : Un devis de recherche à méthodes mixtes et à modèle convergent et parallèle a été choisi pour répondre aux objectifs de l’étude. Des données quantitatives ont été recueillies auprès de 323 proches aidants à l’aide de l’outil Zarit Burden Interview ou ZBI (entrevue sur le fardeau de Zarit). Les participants à la collecte de données quantitatives ont aussi été invités à prendre part aux entrevues qualitatives individuelles, qui se sont poursuivies jusqu’à atteindre la saturation des données. Un guide d’entrevue semi-structurée, comprenant des questions d’approfondissement, a été préparé pour explorer le fardeau porté par les proches aidants (n = 15).

Résultats : La moyenne obtenue au score de fardeau global (29,22) montre que la cohorte de participants porte une lourde charge. Ce sont les domaines des relations et du bien-être affectif qui étaient les plus touchés. Trois thèmes sont ressortis de l’analyse des transcriptions d’entrevues : le fardeau des proches aidants, les facteurs qui ajoutent au fardeau et les facteurs qui l’allègent.

Conclusion : Les proches aidants de patients en phase terminale qui reçoivent des soins palliatifs vivent un grand stress et portent un lourd fardeau, ce qui entraîne des conséquences sur leur bien-être physique et affectif et, en fin de compte, se répercute également sur la personne malade ayant besoin de soins. Les interventions axées sur les préoccupations physiques et émotionnelles du proche aidant sont de la plus grande importance pour aider ce dernier à alléger son fardeau et à donner de meilleurs soins au patient.

Mots-clés : fardeau des proches aidants, soins infirmiers en oncologie, soins palliatifs, pays à revenu faible et intermédiaire

DOI:10.5737/23688076355667


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References


Ahmad Zubaidi, Z. S., Ariffin, F., Oun, C. T. C., & Katiman, D. (2020). Caregiver burden among family caregiver in the largest specialized palliative care unit in Malaysia: A cross-sectional study. BMC Palliative Care, 19, 1–15. https://doi.org/10.1186/s12904-020-00691-1

Burke, T., Elamin, M., Galvin, M., Hardiman, O., & Pender, N. (2015). Caregiver burden in amyotrophic lateral sclerosis: A cross-sectional investigation of predictors. Journal of Neurology, 262, 1526–1532. https://doi.org/10.1007/s00415-015-7746-z

Chislett, W. (n.d.). How Spain transitioned to high-income status. Bulletin of Advanced Spanish (Originally published by the Elcano Royal Institute). https://bulletinofadvancedspanish.com/how-spain-transitioned-to-high-income-status/

Cruz-Oliver, D. M., Little, M. O., Woo, J., & Morley, J. E. (2017). End-of-life care in low-and middle-income countries. Bulletin of the World Health Organization, 95(11), 731. https://doi.org/10.2471/BLT.16.185199

Creswell, J. W. (2021). A concise introduction to mixed methods research. SAGE Publications.

Ehsan, N., Johar, N., Saleem, T., Khan, M. A., & Ghauri, S. (2018). Negative repercussions of caregiving burden: Poor psychological well-being and depression. Pakistan Journal of Medical Sciences, 34(6), 1452. https://doi.org/10.12669/pjms.346.15915

Govina, O., Kotronoulas, G., Mystakidou, K., Katsaragakis, S., Vlachou, E., & Patiraki, E. (2015). Effects of patient and personal demographic, clinical and psychosocial characteristics on the burden of family members caring for patients with advanced cancer in Greece. European Journal of Oncology Nursing, 19(1), 81–88. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2014.06.009

Hussaini, S. Q., Gupta, A., & Dusetzina, S. B. (2022). Financial toxicity of cancer treatment. JAMA Oncology, 8(5), 788–788.

Iqbal, A. (2023, January 17). Pakistan among lower-middle income countries: UN report. Dawn News. https://www.dawn.com

Khan, Q-u-a. (2020). Assessment of dementia caregiver burden in Karachi, Pakistan using 10/66 Protocol. Pakistan Journal of Neurological Sciences (PJNS), 15(4), 9, 41–45. https://ecommons.aku.edu/pjns/vol15/iss4/9

Kilic, S. T., & Oz, F. (2019). Family caregivers’ involvement in caring with cancer and their quality of life. Asian Pacific Journal of Cancer Prevention: APJCP, 20(6), 1735. https://doi.org/10.31557/APJCP.2019.20.6.1735

Lewandowska, A., Rudzki, G., Lewandowski, T., & Rudzki, S. (2021). The problems and needs of patients diagnosed with cancer and their caregivers. International Journal of Environmental Research and Public Health, 18(1), 87. https://doi.org/10.3390/ijerph18010087

Mashayekhi, F., Pilevarzadeh, M., & Rafati, F. (2015). The assessment of caregiver burden in carefivers of hemodialysis patients. Materia Socio-Medica, 27(5), 333–336. https://doi.org/10.5455/msm.2015.27.333-336

Martín-Martín, J., Pérez-Díez-del-Corral, M., Olano-Lizarraga, M., Valencia-Gil, S., & Saracíbar-Razquin, M. I. (2022). Family narratives about providing end-of-life care at home. Journal of Family Nursing, 28(1), 17–30. https://doi.org/10.1177/10748407211025579

Noreen, N., Abdullah, M., & Lalani, N. (2021). Geriatric care in Pakistan: Current realities and way forward. Pakistan Journal of Public Health, 11(4), 214–219. https://doi.org/10.32413/pjph.v11i4.872

O’Hara, R. E., Hull, J. G., Lyons, K. D., Bakitas, M., Hegel, M. T., Li, Z., & Ahles, T. A. (2010). Impact on caregiver burden of a patient-focused palliative care intervention for patients with advanced cancer. Palliative and Supportive Care, 8(4), 395–404. https://doi.org/10.1017/S1478951510000258

Polit, D. F., & Beck, C. T. (2012). Nursing research: Generating and assessing evidence for nursing practice (9th ed.). Lippincott Williams & Wilkins.

Shah, H. U., Atif, I., Rashid, F., Babar, M. W., Arshad, F., Qamar, W., Khan, O. A., & Qadir, M. L. (2017). Assessment of caregiver burden of patients receiving dialysis treatment in Rawalpindi. Journal of the Pakistan Medical Association, 67(10), 1498–1501.

Schreiner, A. S., Morimoto, T., Arai, Y., & Zarit, S. (2006). Assessing family caregiver’s mental health using a statistically derived cut-off score for the Zarit Burden Interview. Aging and Mental Health, 10(2), 107–111. https://doi.org/10.1080/13607860500312142

Semere, W., Althouse, A. D., Rosland, A. M., White, D., Arnold, R., Chu, E., Smith, T. J., & Schenker, Y. (2021). Poor patient health is associated with higher caregiver burden for older adults with advanced cancer. Journal of Geriatric Oncology, 12(5), 771–778. https://doi.org/10.1016/j.jgo.2021.01.002

Saimaldaher, Z. A. H., & Wazqar, D. Y. (2020). Relationships between caregiving stress, mental health and physical health in family caregivers of adult patients with cancer: Implications for nursing practice. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 34(4), 889–898. https://doi.org/10.1111/scs.12795

Sadigh, G., Switchenko, J., Weaver, K. E., Elchoufi, D., Meisel, J., Bilen, M. A., Lawson, D., Cella, D., El-Rayes, B., & Carlos, R. (2022). Correlates of financial toxicity in adult cancer patients and their family caregiver. Supportive Care in Cancer: Official Journal of the Multinational Association of Supportive Care in Cancer, 30, 217–225. https://doi.org/10.1007/s00520-021-06424-1

Xiang, E., Guzman, P., Mims, M., & Badr, H. (2022). Balancing work and cancer care: Challenges faced by employed family caregivers. Cancers, 14(17), 4146. https://doi.org/10.3390/cancers14174146


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