Mieux comprendre les besoins des personnes atteintes de cancer nécessitant des soins palliatifs et de fin de vie à domicile et les soins et services infirmiers offerts en milieu rural
Abstract
Problématique : L’accès limité et inégal aux soins palliatifs et de fin de vie (SPFV) à domicile de même qu’à des professionnels qualifiés et à des soins et services infirmiers de qualité en milieu rural augmente les besoins non répondus dans l’ensemble de la trajectoire de soins des personnes atteintes de cancer.
Objectifs et méthodologie : L’étude propose un devis qualitatif descriptif afin de mieux comprendre les besoins des personnes atteintes de cancer recevant des SPFV à domicile en milieu rural et d’avoir un portrait des soins et services infirmiers qui leur sont offerts.
Résultats : Cinq personnes atteintes de cancer nécessitant des SPFV en milieu rural ont rapporté de nombreux besoins, notamment en termes de ressources informationnelles restreintes et des nombreux déplacements vers les milieux urbains qui nécessitent de l’organisation et du temps. Pour répondre à ces besoins, sept infirmières offrant des soins et services à domicile en milieu rural décrivent plusieurs défis, notamment les grandes distances à parcourir, les ressources professionnelles spécialisées limitées, les transferts aux urgences, le manque de formation en SPFV et l’absence d’équipe dédiée.
Conclusion : Ces résultats permettent de mieux comprendre des besoins spécifiques des personnes atteintes de cancer nécessitant des SPFV à domicile en milieu rural ainsi que les divers défis auxquels les infirmières font face afin de favoriser le maintien à domicile.
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Applebaum, A. J., Stein, E. M., Lord-Bessen, J., Pessin, H., Rosenfeld, B., et Breitbart, W. (2014). Optimism, social support, and mental health outcomes in patients with advanced cancer. Psycho-Oncology, 23(3), 299–306. https://doi.org/10.1002/pon.3418
Association canadienne des soins palliatifs [ACSP]. (2015). Cadre national “aller de l’avant†: Feuille de route pour l’intégration de l’approche palliative http://www.integrationdessoinspalliatifs.ca/media/60047/TWF-framework-doc-Fr-2015-final-April1.pdf
Bittencourt, N. C. C. d. M., Santos, K. A., Mesquita, M. G. d. R., Silva, V. G. d., Telles, A. C., et Silva, M. M. d. (2021). Signs and symptoms manifested by patients in palliative cancer care in home care: integrative review. Escola Anna Nery, 25. https://doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-2020-0520
Carter, N., Bryant-Lukosius, D., DiCenso, A., Blythe, J., et Neville, A. J. (2011). The supportive care needs of men with advanced prostate cancer. Oncology Nursing Forum, 38(2). https://doi.org/10.1188/11.ONF.189-198
Charbonneau, C. et Bélanger, B. (2013). Identification of spiritual and religious needs of terminally ill patients receiving palliative home-care. Journal for the Study of Spirituality, 3(1), 33–45. https://doi.org/10.1179/2044024313Z.0000000003
Chen, X., Orom, H., Hay, J. L., Waters, E. A., Schofield, E., Li, Y., et Kiviniemi, M. T. (2019). Differences in rural and urban health information access and use. The Journal of Rural Health, 35(3), 405–417. https://doi.org/10.1111/jrh.12335
Comité consultatif des statistiques canadiennes sur le cancer [CCSCC]. (2018). Statistiques canadiennes sur le cancer 2018. Rapport spécial 2018 sur l’incidence du cancer selon le stade. https://cdn.cancer.ca/-/media/files/research/cancer-statistics/2018-statistics/canadian-cancer-statistics-2018-fr.pdf
Comité consultatif des statistiques canadiennes sur le cancer [CCSCC]. (2019). Statistiques canadienne sur le cancer 2019. https://cancer.ca/fr/research/cancer-statistics/canadian-cancer-statistics
Comité consultatif des statistiques canadiennes sur le cancer en collaboration avec la Société canadienne du cancer, Statistique Canada, et l’Agence de la santé publique du Canada. (2021). Statistiques canadiennes sur le cancer 2021. https://cdn.cancer.ca/-/media/files/research/cancer-statistics/2021-statistics/2021-pdf-fr-final.pdf?rev=d571102f382a487785d7bbd4f54ff92f&hash=B38D74D77
C429E359D4627A7F3B1E589&_ga=2.13402111.995955322.
-1527708084.1637418035
Duggleby, W. D., Penz, K., Leipert, B. D., Wilson, D. M., Goodridge, D., et Williams, A. (2011). ‘I am part of the community but...’ The changing context of rural living for persons with advanced cancer and their families. Rural et Remote Health, 11(3), 1–12. https://doi.org/10.22605/RRH1733
Fillion, L., Cook, S., Blais, M., Veillette, A., Aubin, M., Serres, M., Rainville, F., Fitch, M., Doll, R., Simard, S., et Fournier, B. (2011). Implementation of screening for distress with professional cancer navigators. Implantation du dépistage de la détresse par des intervenants pivots en oncologie., 13(6), 277–289. https://doi.org/10.1007/s10269-011-2026-8
Fitch, M. I. (2015). Supportive care framework. Canadian Oncology Nursing Journal/Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie, 18(1), 6–14. http://canadianoncologynursingjournal.com/index.php/conj/article/view/248
Fitch, M. I., Porter, H. B., et Page, B. D. (2008). Supportive Care Framework: A Foundation for Person-centred Care. Pappin Communications.
Fortin, M.-F., et Gagnon, J. (2015). Fondements et étapes du processus de recherche : méthodes quantitatives et qualitatives (3e éd.). Chenelière Éducation.
GarciÌa-Rueda, N., Carvajal ValcaÌrcel, A., SaraciÌbar-Razquin, M., et Arantzamendi Solabarrieta, M. (2016). The experience of living with advanced-stage cancer: A thematic synthesis of the literature. European Journal of Cancer Care, 25(4), 551–569. https://doi.org/10.1111/ecc.12523
Götze, H., Brähler, E., Gansera, L., Polze, N., et Köhler, N. (2014). Psychological distress and quality of life of palliative cancer patients and their caring relatives during home care. Supportive Care in Cancer, 22(10), 2775–2782. https://doi.org/10.1007/s00520-014-2257-5
Götze, H., Brähler, E., Gansera, L., Schnabel, A., Gottschalk-Fleischer, A., et Köhler, N. (2018). Anxiety, depression and quality of life in family caregivers of palliative cancer patients during home care and after the patient’s death. European Journal of Cancer Care, 27(2). https://doi.org/10.1111/ecc.12606
Gray, J. R., Grove, J., K., et Sutherland, S. (2017). Burn’s and Grove’s the practice of nursing research: Appraisal, synthesis, and generation of evidence (8e ed.). Elsevier.
Gültas, C., et Yilmaz, M. (2017). Challenges experienced by and quality of life of relatives of cancer patients requiring palliative care at home. Turkish Journal of Oncology / Türk Onkoloji Dergisi, 32(2), 55–62. https://doi.org/10.5505/tjo.2016.1457
Institut national de santé publique du Québec [INSPQ]. (2021). Indicateurs de soins palliatifs : mise à jour des résultats pour la population adulte du Québec (2002–2016). https://www.inspq.qc.ca/sites/default/files/publications/2727_indicateurs_soins_palliatifs_adultes.pdf
Kaasalainen, S., Brazil, K., Williams, A., Wilson, D., Willison, K., Marshall, D., et Taniguchi, A. (2012). Barriers and enablers to providing palliative care in rural communities: A nursing perspective. The Journal of Rural and Community Development, 7(4), 4–19. https://journals.brandonu.ca/jrcd/article/view/868/197
Kaasalainen, S., Brazil, K., Willison, K., Marshall, D., Taniguchi, A., Williams, A., et Wilson, D. M. (2011). Palliative care nursing in rural and urban community settings: A comparative analysis. International Journal of Palliative Nursing, 17(7), 344–352. https://doi.org/10.12968/ijpn.2011.17.7.344
Kirby, S., Barlow, V., Saurman, E., Lyle, D., Passey, M., et Currow, D. (2016). Are rural and remote patients, families and caregivers needs in life-limiting illness different from those of urban dwellers? A narrative synthesis of the evidence. Australian Journal of Rural Health, 24(5), 289–299. https://doi.org/10.1111/ajr.12312
Krug, K., Miksch, A., Peters-Klimm, F., Engeser, P., et Szecsenyi, J. (2016). Correlation between patient quality of life in palliative care and burden of their family caregivers: A prospective observational cohort study [Article]. BMC Palliative Care, 15, 1–8. https://doi.org/10.1186/s12904-016-0082-y
Kulig, J. C., et Williams, A. M. (2012). Health in Rural Canada. UBC Press.
Küttner, S., Wüller, J., et Pastrana, T. (2017). How much psychological distress is experienced at home by patients with palliative care needs in Germany? A cross-sectional study using the Distress Thermometer. Palliative and Supportive Care, 15(2), 205–213. https://doi.org/10.1017/S1478951516000560
Lee, G. L., et Ramaswamy, A. (2020). Physical, psychological, social, and spiritual aspects of end-of-life trajectory among patients with advanced cancer: A phenomenological inquiry. Death Studies, 44(5), 292–302. https://doi.org/10.1080/07481187.2018.1541944
Légis Québec. (2021). Loi concernant les soins de fin de vie. Québec : Gouvernement du Québec. http://legisquebec.gouv.qc.ca/fr/showdoc/cs/s-32.0001
Loughery, J., et Woodgate, R. (2015). Les besoins en soins de soutien des personnes vivant avec le cancer dans des régions rurales : une recension de la documentation scientifique. Canadian Oncology Nursing Journal / Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie, 25(2), 12. http://www.canadianoncologynursingjournal.com/index.php/conj/article/view/308
Martoni, A. A., Varani, S., Peghetti, B., Roganti, D., Volpicella, E., Pannuti, R., et Pannuti, F. (2017). Spiritual well-being of Italian advanced cancer patients in the home palliative care setting. European Journal of Cancer Care, 26(4). https://doi.org/https://doi.org/10.1111/ecc.12677
Mercadante, S., Aielli, F., Adile, C., Ferrera, P., Valle, A., Cartoni, C., Pizzuto, M., Caruselli, A., Parsi, R., Cortegiani, A., Masedu, F., Valenti, M., Ficorella, C., et Porzio, G. (2015). Sleep disturbances in patients with advanced cancer in different palliative care settings. Journal of Pain and Symptom Management, 50(6), 786–792. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2015.06.018
Miles, M. B., Huberman, A. M., et Saldana, J. (2018). Qualitative Data Analysis: A Methods Sourcebook. SAGE Publications.
Ministère de la Santé et des Services sociaux [MSSS]. (2010). Politique en soins palliatifs de fin de vie. http://publications.msss.gouv.qc.ca/msss/document-001170/
Ministère de la Santé et des Services sociaux [MSSS]. (2015). Plan de développement 2015-2020 en soins palliatifs et de fin de vie. http://publications.msss.gouv.qc.ca/msss/fichiers/2015/15-828-01W.pdf
Ministère de la Santé et des Services sociaux [MSSS]. (2016). Cadre de référence sur le développement des compétences en soins palliatifs et de fin de vie 15-828-23W). https://publications.msss.gouv.qc.ca/msss/document-001592/
Ordre des infirmières et infirmiers du Québec [OIIQ]. (2010). Mourir dans la dignité : Développer d’abord les soins palliatifs Westmount (Québec). https://www.oiiq.org/uploads/publications/avis/memoire_mourir_dans_la_dignite.pdf
Partenariat canadien contre le cancer. (2017). Soins palliatifs et de fin de vie : rapport sur le rendement du système de lutte contre le cancer. https://s22457.pcdn.co/wp-content/uploads/2019/01/Palliative-and-end-of-life-care-report-2017-FR.pdf
Patton, M. Q. (1997). Utilization-Focused Evaluation: The New Century Text (3rd ed.). Sage Publications, Inc.
Patton, M. Q. (2012). Essentials of Utilization-Focused Evaluation. SAGE.
Santé Canada. (2018). Cadre sur les soins palliatifs au Canada. https://www.canada.ca/content/dam/hc-sc/documents/services/health-care-system/reports-publications/palliative-care/framework-palliative-care-canada/cadre-soins-palliatifs-canada.pdf
Seow, H., Barbera, L., Sutradhar, R., Howell, D., Dudgeon, D., Atzema, C., Liu, Y., Husain, A., Sussman, J., et Earle, C. (2011). Trajectory of performance status and symptom scores for patients with cancer during the last six months of life. Journal of Clinical Oncology, 29(9), 1151–1158. https://doi.org/10.1200/jco.2010.30.7173
Seow, H., Guthrie, D. M., Stevens, T., Barbera, L. C., Burge, F., McGrail, K., Chan, K. K. W., Peacock, S. J., et Sutradhar, R. (2021). Trajectory of end-of-life pain and other physical symptoms among cancer patients receiving home care. Current Oncology, 28(3), 1641–1651. https://doi.org/10.3390/curroncol28030153
Seow, H., Stevens, T., Barbera, L. C., Burge, F., McGrail, K., Chan, K. K. W., Peacock, S. J., Sutradhar, R., et Guthrie, D. M. (2021). Trajectory of psychosocial symptoms among home care patients with cancer at end-of-life. Psycho-Oncology, 30(1), 103–110. https://doi.org/10.1002/pon.5559
Tedder, T., Elliott, L., et Lewis, K. (2017). Analysis of common barriers to rural patients utilizing hospice and palliative care services: An integrated literature review. Journal of the American Association of Nurse Practitioners, 29(6), 356–362. https://doi.org/10.1002/2327-6924.12475
Ventura, A. D., Burney, S., Brooker, J., Fletcher, J., et Ricciardelli, L. (2014). Home-based palliative care: A systematic literature review of the self-reported unmet needs of patients and carers. Palliative Medicine, 28(5), 391–402. https://doi.org/10.1177/0269216313511141
Wang, T., Molassiotis, A., Chung, B. P. M., et Tan, J.-Y. (2018). Unmet care needs of advanced cancer patients and their informal caregivers: A systematic review. BMC Palliative Care, 17(1), 96. https://doi.org/10.1186/s12904-018-0346-9
Winkelman, W. D., Lauderdale, K., Balboni, M. J., Phelps, A. C., Peteet, J. R., Block, S. D., Kachnic, L. A., VanderWeele, T. J., et Balboni, T. A. (2011). The relationship of spiritual concerns to the quality of life of advanced cancer patients: Preliminary findings. Journal of Palliative Medicine, 14(9), 1022–1028. https://doi.org/10.1089/jpm.2010.0536
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