Besoins des proches aidants qui accompagnent une personne en soins palliatifs et de fin de vie à domicile

Elizabeth Pepin, Johanne Hébert

Abstract


Le maintien à domicile d’une personne en soins palliatifs et de fin de vie (SPFV) dépend grandement de la présence quotidienne de proches aidants (PA) et de leur implication dans les soins. Or, les besoins des PA tout au long de la trajectoire d’accompagnement d’un proche en SPFV à domicile sont encore relativement méconnus.

Objectifs et méthode : Cette étude qualitative descriptive s’intéresse au rôle des PA qui ont accompagné une personne recevant des SPFV à domicile dans le but de décrire leurs besoins tout au long de la trajectoire d’accompagnement. Ainsi, 20 PA ont participé à des entrevues semi-dirigées.

Résultats et discussion : L’étude met en lumière les besoins multiples des PA qui accompagnent un proche en SPFV à domicile. Les besoins informationnels, émotionnels et psychosociaux démontrent que les PA connaissent des changements dans leur rôle auprès de la personne malade. Les besoins spirituels ont été rapportés en termes de sens donné à l’expérience d’accompagnement. Enfin, les besoins pratiques mettent de l’avant l’importance d’avoir accès aux services de SPFV 24 h/24 et le caractère essentiel du soutien de l’infirmière.

Conclusion : Les besoins des PA qui accompagnent une personne en SPFV à domicile sont peu satisfaits. Il importe d’en tenir compte dans la trajectoire de soins, parallèlement aux besoins de la personne malade, afin d’améliorer l’expérience d’accompagnement qui précède la période de deuil.

Mots clés : transition, besoins, proches aidants, soins palliatifs et de fin de vie, domicile, rôle infirmier


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